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Le syndrome Kleine Levin : une hypersomnie extrêmement rare

Le syndrome Kleine Levin : une hypersomnie extrêmement rare

Le syndrome Kleine Levin est un trouble du sommeil assez méconnu, car très rare. Pour en apprendre un peu plus sur cette maladie du sommeil, Tediber vous présente toutes ses caractéristiques, les symptômes associés, son évolution et toutes les autres infos disponibles sur le sujet.

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1. Syndrome Kleine Levin : informations générales

A. Présentation générale

Actuellement, le syndrome Kleine Levin toucherait environ 2 ou 3 individus sur 1 million tout autour du monde. Trouble du sommeil neurologique, il est principalement présent chez les adolescents (filles et garçons), mais peut aussi être diagnostiqué chez des adultes ou des enfants plus jeunes. Il se caractérise par des épisodes de sommeil excessifs (plus de 20 heures par jour) récurrents et qui peuvent parfois durer des semaines.

Il se classe donc dans la famille des hypersomnies aux côtés du syndrome de Gélineau (narcolepsie-cataplexie) de l’hypersomnie idiopathique et de l'hypersomnie périodique menstruelle.

B. Historique

Ce trouble du sommeil tire son nom d'un neurologue (Willi Kleine) et d'un psychiatre (Max Levin). Les deux hommes, ainsi que plusieurs autres au siècle précédent, ont identifié plusieurs symptômes (sommeil excessif, fringale, dépersonnalisation) récurrents chez certains patients qui ont posé les bases du diagnostic du syndrome Kleine-Levin.

C. Causes du syndrome Kleine

Les causes du syndrome de Kleine-Levin sont, à ce jour, inconnues. Cependant, certaines pistes sont évoquées, notamment la prédisposition héréditaire. En effet, on a pu observer des cas familiaux récurrents. Mais les premiers accès de la maladie n'apparaîtront généralement que suite à des infections, notamment ORL. Parmi les hypothèses avancées, deux prévalent pour expliquer les symptômes :

  • La présence d'une maladie auto-immune chez le patient.
  • Un mauvais fonctionnement de la région du cerveau qui régule le sommeil et l'appétit.

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D. Évolution

Avec le temps, les crises s'espacent et la pathologie disparaît généralement autour de 30 ans. Cependant, il peut arriver qu'elle réapparaisse de manière cyclique, notamment en cas de facteurs aggravants comme la consommation d'alcool ou de drogues.

E. Conséquences

Le KLS peut avoir des conséquences fâcheuses sur le quotidien de certains patients. Irritables, détachés, parfois sujets à hallucinations, ils peuvent présenter de graves difficultés sociales. L'hypersexualité et le besoin de manger peuvent également être problématiques, car la maladie se révèle généralement à l'adolescence.

Enfin, sa rareté est source de mauvais diagnostic et d'errance pour les patients qui finissent par désespérer de ne pas connaître la cause de leurs maux. Il est donc primordial que ces derniers fassent part de leurs symptômes à leur entourage afin que le diagnostic soit le plus rapide et précis possible.

2. Les symptômes du syndrome

Il existe de nombreux symptômes neurologiques liés au KLS. Bien que les principaux soient l'hypersomnie, l'hypersexualité et l'hyperphagie, d'autres sont également notables.

A. Hypersomnie et autres symptômes prioritaires

Dans 100 % des cas, le patient ressent une fatigue constante qui le pousse à dormir de 16 à 20 heures par jour sur des périodes de temps assez longues. Ces épisodes de sommeil excessif s'accompagnent également de différents autres symptômes neurologiques de type dissociatif.

  • La dépersonnalisation : sensation d'une perte de sens de soi-même, de distance vis-à-vis de la situation présente.
  • La déréalisation : altération de la perception qui offre une expérience de la réalité et de la personnalité abstraite.
  • L'apathie : une indifférence totale, une absence d'émotion, d'envie et d'intérêt existentiel qui peut se répercuter physiquement sur le patient.
  • La confusion mentale : trouble aiguë de la conscience et des fonctions mentales supérieures qui engendrent des difficultés à se concentrer et à mémoriser.


B. Hypersexualité et hyperphagie

Dans près de 50 % des cas de KLS, ces symptômes de dissociation mentale sont associés à deux autres troubles : l'hypersexualité et l'hyperphagie.

Dans ce cas très précis, l'hypersexualité se caractérise par plusieurs éléments. Le patient peut avoir un comportement sexuel inapproprié (avances, masturbation excessive, désinhibition sexuelle...), notamment avant de s'endormir.

Cet état s'accompagne également d'hyperphagie, c'est-à-dire de troubles de l'alimentation. Le patient ingurgite beaucoup de nourriture, surtout des aliments très sucrés, ce qui peut amener à une prise de poids excessive.

C. Les autres symptômes associés au syndrome

Bien que plus rares, on peut aussi observer des cas de troubles du comportement comme de l'irritabilité excessive ou même de l'agressivité, des hallucinations, une forme de photophobie et une très grande sensibilité au bruit.

3. Comment détecter le syndrome Kleine Levin ?

Le problème principal pour détecter le syndrome Kleine Levin, c'est qu'il ne se caractérise que par un excès de sommeil et plusieurs des autres symptômes cités. Mais en dehors des périodes de crise, le patient ne présente aucun autre symptôme caractéristique. De plus, il est très difficile, même pour les spécialistes, de différencier cette pathologie des autres hypersomnies.

A. Un entretien préalable avec le patient et son entourage

C'est pourquoi, le premier pas vers le diagnostic de la maladie est un entretien avec un neurologue. Ce dernier vous permettra de déterminer si vos symptômes s'inscrivent bien dans les limites du syndrome. Car, comme c'est une maladie très rare, les spécialistes fonctionnent par exclusion pour établir leur diagnostic final. Les principaux troubles à exclure sont l'encéphalite, la narcolepsie, l'épilepsie, plusieurs formes de tumeurs, des troubles psychiatriques, la maladie du sommeil, l'hypersomnie périodique menstruelle, mais aussi la prise de drogues.

B. Les examens complémentaires

Pour établir le diagnostic final, plusieurs examens complémentaires et tests du sommeil sont nécessaires comme :

  • L'électroencéphalographie : pour mesurer l'activité électrique du cerveau.
  • Un examen du sommeil : pour enregistrer, durant une nuit, les différents paramètres du sommeil du patient.
  • Un IRM, des tests neuropsychologiques et des examens sanguins.

4. Syndrome de Kleine-Levin : quel traitement ?

Comme pour beaucoup d'autres maladies du sommeil, il n'existe pas de traitement de fond pour le syndrome de Kleine-Levin, mais seulement des traitements qui permettent d'atténuer ses symptômes.

A. L'accompagnement et la compréhension

Avant même de parler de médication, il est important que le patient qui souffre de ce syndrome se sente compris et entouré et non pas jugé. En effet, comme c'est un mal qui touche principalement les jeunes et les adolescents, il peut être tentant de blâmer leur manque de motivation et leur irritabilité. Pour ne pas renforcer leur mal-être, il est beaucoup plus intéressant d’essayer de comprendre le phénomène et, si aucun traitement ne fonctionne, de simplement laisser les crises se dérouler.

B. Quelques substances et médicaments utiles

Mais dans plusieurs cas, certaines substances ont montré des effets bénéfiques sur l’état des patients. Par exemple, pour traiter la fatigue chronique et le besoin constant de dormir, certains stimulants ont de bons résultats comme les amphétamines ou le méthylphénidate.

Pour éviter les rechutes, des traitements naturels et non-médicaux ont autant fait leurs preuves que les antidépresseurs. Enfin, pour le traitement de l'humeur, le lithium ou la carbamazépine sont efficaces dans 20 à 40 % des cas.

5. Syndrome de Kleine-Levin : nos derniers conseils

A. Réunir toutes les dernières informations sur le sujet

Comme le syndrome de Kleine-Levin est une pathologie rare, il est important d'obtenir le maximum d'infos à son sujet si vous en êtes atteint ou si un de vos proches l'est (ou pense l'être). C'est pour cette raison qu'on vous conseille de lire des livres et d'autres articles sur le sujet. Lorsqu'il est question de maladies telles que le syndrome de Kleine-Levin, les témoignages de familles et de patients atteints sont également intéressants.

B. Prendre contact avec une association ou un organisme

Le syndrome de Kleine-Levin en France, c'est à peu près 200 cas au total. Il est très compliqué de vivre avec une maladie aussi rare au quotidien pour plusieurs raisons. L'entourage éloigné ne comprend pas toujours la gravité de la situation et peut porter sur le malade, le blâme de son comportement parfois inapproprié ou même carrément nier son diagnostic. C'est pourquoi, il est primordial de s'entourer de personnes qui comprennent ce que vous traversez et qui peuvent vous aider au quotidien. Pour cela, différentes associations existent comme KLS-France qui essaye de donner une meilleure visibilité du syndrome auprès du grand public.

Si vous avez du mal à supporter votre situation, ou si vous souhaitez mieux comprendre votre pathologie ou même échanger avec d'autres malades, prenez contact avec ce type de structure. Cela permettra peut-être de vous soulager, le temps que la maladie s'estompe.

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